В приложении удобнее читать обсуждения, отвечать и получать уведомления.
Өзімнің тарихымды бөлісуді қалаймын. Бізде бірінші айынан бастап барлығы жақсы болды, яғни баламыз толықтай сау деп айтылды, босанатын үйде де, одан кейінгі тексеруде де, сарғаюы болмады, гипоксиясы аз болды, барлығы жақсы болды, ұлымыз да белсенді, тез үйренеді, белсенді, күлімсірейді, шынында да ұйқымен мәселе болды, күн ұйқысын қалыптастыра алмадық. 3-ай аяқталғанда невролог қабылдауына барғанбыз, гипоксиясы жоқ, интракраниальды қысымы да жақсы, бірақ невролог ұлымыздың көптеген туылған кізілтұмсықтарына назар аударды. Сол күннен бастап, мен осы кізілтұмсықтар, осы ауру туралы әрбір күн оқимын. Невролог факаматоз диагнозын қойды, сондай-ақ генетикке жіберді, генетик те күдікті қойып, нақты нәтиже алу үшін талдау тапсыруды айтты. Біз ойланып, талдау тапсырмауға шештік (оларда осы ауру бар адамдардың көбі осы талдаудың пайдасыз екенін, дәлдігі 50-60% құрайтынын, сонымен қатар осы талдау өзі қымбат екенін, сондай-ақ нәтижені көруден қорқатынымызды айтады). Интернетте осы аурудың (1-дәрежелі нейрофиброматоз) мәліметтерін оқыдым және өзімнің баламның тағдырына өте қорқып кеттім, ол емделмейді, орталық жүйке жүйесіне, есту мен көруге әсер етуі мүмкін, қатерлі ісіктерге айналуы мүмкін. Кейбіреулерінде тек дақтар ғана болып, басқаларында бас ішіндегі ісіктер, денедегі фибромалар, сөйлеу ақауы және басқа да көптеген мәселелер болады. Бірақ ең бастысы, не күтіп тұрғанын білмейсің, бәлкім, бағы ашылар, бәлкім, жоқ та. Интернетте бұл негізінен қатерсіз ауру және оң нәтиже болатыны жазылған, адамдар 65 жас қана жасай алады, басқа осындай ауруы бар адамдар да осы ауру туралы ойламауға және асқынулары сирек кездесетінін айтады. Бірақ та, өз баламның тағдырына өте қорқып тұрмын. Неге солай болды, ол әлі ғана шамалы, мен тек дақтармен шектелгенін, ол толыққанды өмір сүруін қалар едім, оның жүгіргенін, секіргенін, бірінші рет мектепке баратынын және мектепті бітіретінін көргім келеді, ол бақытты өмір сүргенін көргім келеді. Осынау кішкентай баламның қабағынан ауырғанмын. Мен оның орнына ауырғанымды қалар едім?? Өткен кезде, ол жылағанда және айқайлағанда, шошып кетіп, ренжіткенімді өкінемін. Оның барлық уақыты маңызды болғанын түсіне бастадым, оны сөкпеуді тоқтаттым, қазір ол айқайлаған кезде, оны аяп және құшақтағым келеді, ана ретінде қорғаймын және мәңгі сүйемін деп сезінуін қалаймын.
Пікірлер: 18
Ұнатулар: 1
