👇 Скачай лучшее приложение для мам 👇
Download from Appstore
 
Download from Google Play

хотела бы поделиться своей историей. У нас с первого месяца все было х...

1 год назад Софа 1г9м Алматы

хотела бы поделиться своей историей. У нас с первого месяца все было хорошо, т.е. все говорили что ребенок вполне себе здоров, и в роддоме и после на осмотрах, желтушки не было, гипоксия была не большая, все было хорошо, сын наш тоже шустрый быстро всему учится, активный, улыбчивый, правда бывает со сном проблемы никак не могли режим построить для дневных снов. В конце 3го месяца сходили к неврологу, гипоксии нет, ВЧД тоже все хорошо, но невролог обратила внимание на родимые пятна сына то что их так много.. С этого дня я каждый день читаю про эти пятна, про эту болезнь. Невролог поставила диагноз факамтоз под вопросом отправила к генетику, генетик тоже поставила под вопросом и для точного результата сказала сдать анализ. Мы подумали и решили не сдавать анализ (многие у которых это заболевание говорят что этот анализ бесполезный то что точность составляет 50-60%, ну и анализ сам по себе не из дешевых, так же мы боимся увидеть результат). Прочитала в интернете про эту болезнь (нейрофиброматоз 1 степени, у нас совпадают симптомы) и так страшно стало за своего ребёнка, она не лечится, может действовать на ЦНС, на слух, на зрение, доброкачественная опухоль может перерасти в злокачественную в общем не предугадать что случится. Есть люди у которых были просто пятна и все на этом, у некоторых опухоль в голове, фибромы на теле, дефекты речи и множество других проблем.. Но самое главное не знаешь чего ждать, может повезти а может и нет и болезнь может осложниться. Так страшно что будет.. В интернете пишут что в основном это доброкачественная болезнь, и исход обычно благоприятный, что люди могут дожить больше 65 лет, другие у которых такое же заболевание пишут что бы не думала про эту болезнь и осложнении редко бывает. но все равно мне так страшно за моего ребёнка. Почему так случилось, ведь он такой маленький, я бы так хотела что бы все остановилась только на пятнах, что он жил полноценной жизнью, что бы видеть как он бегает, прыгает, идет в первы раз в школу и заканчивает ее, хотела бы видеть как он живет счастливо.. такая кроха так боюсь за него. все бы отдала что бы я болела а не он😔😔 Жалею так что раньше когда он плакал и орал я срывалась и ругала его. Начала больше ценить все время проведенное с ним, перестала срываться, теперь когда он орет мне становиться жаль его и хочется обнять что бы почувствовал что мама рядом и что всегда защитит и будет всегда любить

Комментариев Комментариев: 18
Понравилось Понравилось: 1
Кати
6г3м 2г9м
У меня у мужа огромнейшее родимое пятно на всю ногу и жопу и ниче) никто никакие анализы не сдавал, живет и горя не знает, а у вас какие то маленькие несколько штук) вам под вопросом поставили диагноз, так что все будет хорошо, перестраховываются врачи, что у вас за симптомы что не спит? Так у всех не спят ) потому что колики, запоры, зубы и тд…
Ответить 1 год назад
Софа
1г9м
Кати , спасибо за поддержку 😊 надеемся очень что без осложнений и пятна останутся просто пятнами 🤞🏻
Ответить 1 год назад
Sara
1г10м
Мне кажется вы, как говорится, «перечитали» всяких писулек в интернете. Не читайте, Не накручивайте себя и все обойдётся. Желаю здоровья вашему малышу, пусть болезнь отойдёт от него 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Ответить 1 год назад
Софа
1г9м
Sara , спасибо большое за поддержку 🙏🏻😊
Ответить 1 год назад
Рита
2г5м
Извините, но я не поняла , у вас не подтвердилась болезнь , а вы уже «похоронили» своего ребёнка. Ваш ребёнок здоров пока диагноз не поставлен точно. Предполагать могут все и всё. Нам сд ставили… и я точно также уже думала что все … Сдайте ген тест обязательно ! Не жалейте денег и не бойтесь посмотреть в реальность. Если есть нарушения он покажет в любом случае и хороший генетик , вас поставит на путь чтобы дойти до истины! Не ставьте крест на ребёнке, это могут быть обычные родимые пятка или пигментация, может у малыша не вырабатывается гормон какой нибудь или что-то подобное, я может и вовсе ни чего НЕТ ! Не делайте поспешных выводов идти к ответу , ищите ответ . И знаете точно ! А не сидеть и рыдать над здоровым ребёнком ! Сдайте в цмм ген тест, нет средств откройте сбор ! Помните всегда , рак и многие другие болезни тоже не лечилась , даже вителиго не лечилось, а сейчас нашли возможность приглушать и лечить на ранних стадиях развития . Как бы не было вы должны знать точно ! Все будет хорошо 🙌🏻 берегите своего ребёнка и не ведитесь на диагнозы под вопросом ищите 100% ответ!
Ответить 1 год назад
Софа
1г9м
Рита , спасибо за ответ, болезнь редкая и малоизученная, я так поняла в нашей стране пока никто хорошо прям не знает про нее. Девочки у которых болеют дети или которые болеют сами говорят что цмм анализ безполезный, если сдавать то ехать в Москву и там посмотреть он более точный и там могут все объяснить. И даже если анализ придет положительным то говорят надо будет просто наблюдать и ждать что бы другие органы работали нормально, так как без второго признака лечения нет. Сами по себе пятна не опасные, опасно то что болезнь может влиять на другие органы..
Ответить 1 год назад
Софа
1г9м
Рита , сейчас стараемся так же наблюдать делать узи внутренних органов, проверить зрение и слух✊🏻 не сдаемся.
Ответить 1 год назад
Валентина
1г8м
Софа , Извините конечно, но этот диагноз был поставлен чисто по родимым пятнам?
Ответить 1 год назад
Софа
1г9м
Валентина , да их у нас 15 штук на теле, мы вначале не обращали внимание на них поэтому не знаем увеличились ли они или он уже родился с ними
Ответить 1 год назад
Валентина
1г8м
Софа , Ну я бы на вашем месте сдала кровь на этот тест, потому что например что у меня что у мужа много родинок на теле нам уже больше 30 и все со здоровьем хорошо) смысл паниковать раньше времени и снимать бесполезное узи, нужно сначала точно подтвердить диагноз, может вообще ничего нету и все норм, просто родимые пятна)
Ответить 1 год назад
Валентина
1г8м
Софа , У меня их явно больше 15 и на животе и на спине и на руках и на ногах
Ответить 1 год назад
Валентина
1г8м
Софа , Просто лично у меня был опыт в постановке неправильного дигноза, ставили предположительно рак шейки матки, сдала анализы они готовятся 10 дней, я чуть ли не поседела за эти 10 дней, потом оказалось все чисто, пошла к другому врачу она вообще в шоке была, говорит какой нафиг рак просто воспалительный процесс, т.е фигня, поэтому мой вам совет прежде чем расстраиваться и паниковать для начала нужно точный диагноз, а не так что под вопросом и не факт что именно это заболевание а не просто родинки на теле)))
Ответить 1 год назад
Софа
1г9м
Валентина , Да спасибо за поддержку! стараемся не паниковать но все равно за ребёнка боюсь. Было бы сама вообще не обратила значения с рождения у меня вот три пятна а у мужа один, И нормально жили себе.
Ответить 1 год назад
Рита
2г5м
Валентина , Я об этом и говорю , что возможно меланин не вырабатывается в нужно количестве поэтому пигментация, а не это болячка . Говорю нужно исключить , а автор все о своём, редкая болезнь , анализы не точные , диагноз не точный, но уже все решили что болел именно ее
Ответить 1 год назад
Рита
2г5м
Софа , Вы не уловили мою мысль. Все ген анализы в цмм не делают у нас их отправляют в США. И в Москву могут отправить. Сдайте его в любом случае исключите диагноз что вам поставили. Либо он подтвердиться и будет уже ясно куда двигаться. Это может быть пигментация на фоне не выработки меланина или наоборот … Зачем вы миритесь с диагнозом который не подтвердился даже ?
Ответить 1 год назад
Софа
1г9м
Рита , сдадим, спасибо)
Ответить 1 год назад
Жанна
3г1м 12г3м 1г2м
Здравствуйте. Можете фото скинуть мне в личку. У сына тоже при рождении все нормально было. Но потом через пару месяцев какие то пятна появились на теле. Светло коричневые, типа родимые пятна, на спине, животике. К кому только не обращались, везде говорят это розовый лишай простудный. Якобы пройдет. Сыну скоро два года даст бог будет, но пятна так и не прошли. И витамины пропили, от нехватки витамина а и е тоже может быть такое говорили.
Ответить 1 год назад
Alfia
2г3м
Выключите нафиг интернет и ее читайте ничего, если у вас неподтвержденный диагноз! А то накрутить себя можно ой-ой-ой как! А ребёнка до года нужно очень тщательно наблюдать по-любому и без вашего неподтвержденного диагноза.
Ответить 1 год назад
Ещё больше обсуждений в приложении Supermoms Скачать приложение

Посты из приложения

Данный пост размещен в приложении для беременных и мам Supermomsclub.
Если Вы желаете ответить на этот вопрос или задать свой - установите приложение
Установите приложение в пару кликов

Читайте эти записи в приложении SUPERMOMS CLUB — самом популярном приложении для беременных и мам!

Download from Google Play
Download from Appstore